Telefonei na passada quinta-feira para o Hospital São João do Porto de forma a combinar detalhadamente com a equipa médica a nossa ida, que estava agendada pelo Professor Luís Nunes (o geneticista do Dinis do Hospital Dona Estefânia), e foi-nos proposto que antecipássemos a nossa ida para dia 08/10/2010 ao Porto para colocarmos a cápsula de patência (a de teste) e se tudo corresse bem a definitiva era então colocada, conforme combinado no dia 11/10/2010 (amanhã). Não hesitamos duas vezes e lá fomos rumo ao Hospital São João do Porto. Após duas horas e pouco de viagem demos entrada na unidade de gastrenterologia pediátrica onde o Professor Jorge Amial Dias aguardava pela nossa chegada. Começámos por contar quem era o Dinis, que tipo de doença se tratava e em conjunto com os relatórios que tínhamos em nossa posse e da carta de prescrição do exame que o Professor Luís Nunes nos havia remetido tudo se compôs.
Carta de informações do Prof.Luís Nunes ao Prof. Jorge Amial Dia.jpg (457,4 kB)
Falou-nos do exame, das inconveniências, dos aspectos positivos e dos tipos de resultados que havíamos de esperar de um exame como este. Falou-nos que ia apenas sedar o Dinis com Valium e um tipo de hipnótico misturado, isto para se evitar a 19ª anestesia geral e também porque este tipo de exame é mais recorrente fazer-se com o paciente acordado de forma a podermos visualizar os seus reflexos durante o exame. Afinal estimava-se que este tivesse a duração de aproximadamente 5 minutos e se tudo corresse como esperado, o Dinis saia dali muito depressa.
O Dinis aceitou o convite do Médico que lhe propôs ir ao colinho dele….. coisa que ele nunca tinha aceite antes mas foi algo que olhamos com orgulho e agrado, afinal o Dinis é um bebé dado e apesar da bata branca, ele não teve receio e abraçou-o.
Já na sala do exame, todos se preparavam e seguiam as instruções do Professor Jorge Amial Dias, era para prosseguirem com a introdução de uma microcapsula de patência e se tudo corresse como esperado e se esta saísse através das fezes no espaço de três dias, colocar-se ia a cápsula definitiva com captação de imagens desde o estômago até ao intestino delgado.
Bom tudo apontava para que o Dinis adormecesse com tamanha medicação hipnótica e relaxante, acontece que o Dinis nem adormeceu nem facilitou o trabalho dos médicos com o choro ensurdecedor que ali se fez ouvir, Mesmo agarrado por dois médicos e pelo paizinho, o Dinis não se acalmava e não deixava que a sonda passasse da garganta, chegando mesmo a morder o médico e a ferir a garganta. Quando vimos os sinais de sangue daquela luta que parecia não ter fim, e após muitos nervos de todas as partes e vencidos pelo Dinis que não nos deu tréguas, o médico decide a nosso pedido anestesiar o Dinis, uma outra anestesia geral que iria proporcionar um alívio em termos de sofrimento e de medo, algo que nunca tínhamos assistido o nosso filho passar. Foi algo arrepiante, o som ainda permanece nos nossos ouvidos e dificilmente nos esqueceremos. Já o Dinis, o médico disse que a medicação via venosa (à terceira picadela) lhe iria proporcionar um efeito amnésico, e assim esperamos que aconteça pois foi terrível demais.
Vestimos os fatos de bloco operatório, entramos acompanhados da mesma equipa da outra sala de exame acrescido de mais 3 elementos, ao todo éramos 8 pessoas que assistíamos ao Dinis ser anestesiado e de tudo se fez para que esta anestesia fosse curta e que lhe proporcionasse tranquilidade e conforto. Assim que a máscara se aproximou do seu nariz, foram bastantes alguns três segundos e o Dinis caiu num sono profundo. Depois do exame o Papá ficou com o Dinis no recobro onde recebeu oxigénio e onde se aguardou que ele acordasse para se verificar o seu estado antes de se dar “alta”.
Entretanto eu fui combinando outros detalhes, nomeadamente medicação, e logo nos advertiu para que fossemos ao Hospital Dona Estefânia fazer uma ecografia abdominal simples isto se até segunda-feira dia 11 a cápsula não saísse através das fezes, o que significaria que nunca se poderia proceder à colocação de uma cápsula definitiva. A cápsula de patência não oferece perigo pois auto-destruir-se-ia caso não passasse através das fezes, mas a definitiva não, daí a importância de se seguir à risca todos estes procedimentos.
Mas graças a Deus no sábado dia 9 logo pela manhãzinha a cápsula estava misturada na fraldinha do Dinis e suspiramos de alívio.
Relembramos a extrema importância deste exame que nos irá dar informação se o Dinis tem ou não microangiopatias vasculares (à semelhança dos olhos) nos intestinos e no estômago, o que significa que um diagnostico precoce é de extrema importância, além dos médicos que estão a estudar a mutação genética do Dinis (em Helsínquia e Reino Unido) estarem a aguardar ansiosamente por esta resposta.
Voltaremos ao Hospital São João do Porto dia 13 de Outubro onde se irá colocar a cápsula definitiva e desta vez vamos directamente para a hipótese de uma anestesia geral…. Nem se coloca outra hipótese.
Mais um dia para se recordar e acrescentar a tantos outros que fazem parte da vida do nosso filho, a quem infelizmente não podemos poupar estes exames e estes tratamentos que são para bem dele mas que sabemos que simultâneo lhe trazem sofrimento. É uma gerra de sentimentos e por vezes sentimos revolta, mas por outro lado sabemos que para seu beneficio e que se tudo correr bem o exame não irá acusar nada e o Dinis só o deverá repeti-lo uma vez por ano.
Um muito obrigado a todos os que estão aí desse lado, tem sido um porto de abrigo muito importante e como tal despedimo-nos com muita estima e consideração por todos vós.